13-04-11

Pois é.. sumi não é mesmo ? sem muito tempo, provas, trabalhos :/

Tanta coisa pra lembrar tanta coisa pra esquecer. Muitas coisas aconteceram neste meio tempo, me iludi de novo, me machuquei de novo, fiz besteira de novo, eu não tenho jeito né ? 

Mais eu resolvi, vou estudar muito, trabalhar muito, vou dar a volta por cima.

06-03-2011!

Eu tenho tanto pra falar, tanto pra chorar, tanto pra me desculpar por ser desse meu jeito que às vezes acho que vou explodir. Eu criei uma barreira tão forte com as pessoas que agora não consigo mais falar nada. Não consigo dizer o que eu quero e isso me sufoca tanto. Eu sei que aprendi que falar sobre seus sentimentos e seus medos para os outros é errado, porque eles podem usar isso contra você. Mas eu cheguei em um ponto extremo. Não sai nada de mim, eu afasto pessoas agora. Eu não sei mais ficar próximo de alguém eu já quero logo me distanciar, porque eu acho que a pessoa vai me abandonar ou me magoar à qualquer momento. Eu desconfio de tudo agora. E cansa todo esse meu medo de me decepcionar, cansa não falar tudo o que eu sinto. Eu sinceramente, cansei de me proteger, mesmo que seja pelo meu bem. Eu vivo com o pé atrás. Eu ainda lembro como eu era antes. Eu era tão apegada, gostava tanto de falar, tanto de demonstrar a importância das pessoas em minha vida, de me apoiar nelas. Hoje eu vivo pra dentro. Aprendi a ser sozinha, aprendi a não ter necessidade das pessoas, ser eu por eu, e somente. Mas será que isso vale a pena? Eu vivo angustiada com isso, vivo com medo, vivo desconfiando. Não consigo mais aceitar o fato de que as pessoas querem meu bem. Pra mim, tudo tem segundas intenções e ninguém além de mim gosta de me ver feliz. Será que isso é bom? Hoje, cheguei a conclusão que não é não. Mesmo eu querendo, eu sei como eu sou, é meio difícil mudar alguma coisa em mim. Eu quero me libertar disso. Não ser a mesma de antes, claro, mas só quero ser menos, ok? Menos pra mim, mais pro mundo. Cansei dessa armadura que eu mesma coloquei em mim.

03-03-2011

Meu blog, me desculpe por não ter aparecido aqui estes dias, mais a culpa é toda da minha escola haha. Bom a esses dias atrás eu não tenho feito nada de mais, apenas lições e mais lições e trabalhos. Hojê eu iria ao dentista mais minha super iper meda ultra mãe, marcou para outro dia por causa do friozinho e da chuva. Então eu estou-me aqui rs. Agora mensionando o que me aconteceu ontem.. Fiquei brava com uma amiga minha, porque houveram coisas ruins, e ela acreditou nas coisas ruins, então rolou aquela desconfiança onde eu fiquei puta.. mas depois acabei esquecendo! Depois eu fiz meus afazeres de casa, e depois eu durmi, porque todos sabem que friozinho+deitar é =dormir então foi isso que aconteceu comigo. Depois eu levantei tomei aquele banho e me arrumei (: Ai na hora de eu ir a escola, haha adivinha quem me levou ? haha meu amor s2 ele me levou na escola ount.. Chegando lá foi tudo normal, fora as crises de riso do pe (Pedro) cara tudo que eu falo ele da risada. Ele é muito fofo *-* E só isso que aconteceu meu blog lindo.

Você é muito mais que especial.

E tem sido assim..

Cair sete vezes e levantar oito, cair por você e levantar por mim. Cansei de promessas me prove verdades, você disse que gostava de mim, pois é mentiu não é mesmo ? Fácil é sair com várias pessoas ao longo da vida. Difícil é entender que pouquíssimas delas vão te aceitar como você é e te fazer feliz. Então faz assim cale a boca você que não tem argumentos o suficiente pra apontar o seu dedo imundo pra mim, e criticar aquilo que faço e falo ou deixo de fazer!

Pois é..

Hojê eu acordei e logo pensei em você, pensei que se estivessemos juntos agora oque você me diria ? pensei também se valia a pena pensar tanto em você, desejar tanto você. Será que na verdade você se importa tanto quanto eu ? será que você pensa em mim antes de dormir ? eu queria que pensasse. Mais como aquele ditado diz.. querer não é poder!

Indiferença mata qualquer um.

Espero que o mundo mude, e que a situação melhore, mas o que mais quero é que você entenda, quando digo que ainda que eu não te conheça, apesar de talvez jamais encontrar você, rir com você, chorar com você ou beijar você, eu te amo de todo coração, eu te amo.

 ㅤ ㅤ ㅤ ㅤ ㅤ ㅤ ㅤ ㅤ ㅤ ㅤ(V de Vingança!)

É assim.

eu penso muitas daz vezes porque as pessoa pensam ser o que não são ? porque elas insistem em se passar por boas quando no final são más. Porque falam que nós amam mais o que querem é nossa cabeça, como eu pude errar tantas vezes, acreditar em falsos, sendo que eu poderia ter confiado apenas em minha familia, pra que eu disse que te amava ? pra que eu te chamei de melhor amiga ? Pra isso, pra você de uma hora pra outra me virar as costas? Pois é não pense que só foi você que fez isso comigo, você não foi a unica. Mais existe aquele ditado, deus coloca obstaculos em sua vida porque ele sabe que você é capaz de supera-los. E eu venho superando a cada momento, eu venho me descobrindo, venho me estudando, agora eu sei quem eu sou de verdade não caio mais na sua.

Vó nina.

Não há conhecia, está foto reprensenta o nosso encontro, eu agradeço a deus por ter me dado familiares lindos, essa é a velhinha mais linda do mundo, e mesmo com a distancia eu vou tentar viver com a saudade, ao olhar esta foto lembrarei quando você me disse Eu te amo s2

Familia.

Isso fica sempre em 1lugar, porque nas dificuldades na alegria estamos todos unidos, juntos, e em cada comemoração juntos fazemos historia, fazemos valer a pena. Amar vocês é minha dadiva de vida, com vocês eu tenho muito o que aprender. Eu amo todos vocês!

João Marcos s2

Meu pequeno principe, graças a deus eu pude presenciar o crescimento desta criança, pude ver de perto as suas mudanças, suas primeiras palavras, seus primeiros passos, pude ficar ao seu lado, te dar carinho, te amar intensamente, te amar como filho, como irmão. Além do mais eu me sinto sua mãe, eu sei que em mim você tem confiança, meus dias, tardes e noites com você são magicos, o tempo irá fazer você crescer, mais nunca irá tira você de mim. Meu orgulho, meu exemplo, eu te amo tanto. 

Guilherme não pode esperar.

Há um tempinho, vínhamos percebendo uma mudança na saúde do Guilherme. Descobriram então que ele estava com compressão medular, problema comum para os portadores de MPS.

Os dias se passaram e começaram a vir as complicações. Ele não conseguia ficar em pé, pois não tinha sustentação nas pernas, não conseguia se sentar, até que ficou tetraplégico e para piorar, a compressão ocasionou um problema de baixa oxigenação e freqüentemente ele se encontrava roxinho e sofria muito com essa falta de ar.

Nesse meio tempo, foi recomendado a realização de uma Ressonância Magnética para saber os detalhes da compressão. A mãe dele foi marcá-la em fevereiro, mas só tinha vaga para outubro pelo SUS, Sistema Único de Saúde, e ele não podia esperar.

A Associação Paulista de Mucopolissacaridose pagou pela Ressonância para que fosse feita rapidamente.

Foi levado o resultado para um neurocirurgião do SUS e ele foi internado para a cirurgia de descompressão no próprio HSP, mas algumas horas depois ele teve alta com alegação de falta de UTI, com a promessa da neurocirurgia remarcar a intervenção cirúrgica em breve.

Em julho, a mãe de Gui, dona Marli, procurou a neurocirurgia e esta disse que ainda não tinha vaga para operá-lo e que iam, portanto, reavaliar a conduta em janeiro de 2011. (lembre-se: ainda era julho)

A mãe, então, voltou a procurá-los em janeiro último e a resposta foi  a mesma:Não temos vaga.

Infelizmente, Guilherme não pôde esperar a vaga e faleceu.

Dona Marli, mãe de 4 filhos, além de Guilherme, também tinha Jaqueline que era portadora de MPS. Jaqueline faleceu há 5 anos. O problema no caso dela foi a falta de informação sobre a doença. Os profissionais também desconhecem a doença, taí o motivo pelo qual lutamos tanto pela divulgação.

A Associação Paulista de Mucopolissacaridose cuida de 173 portadores, maioria depende do SUS, que nem sempre responde rapidamente à necessidade deles. Infelizmente, a Associação não tem dinheiro suficiente para pagar o tratamento de tantos pacientes. E todos são urgentes!

É uma tristeza, mas é somente com as campanhas que fazemos, calendários, shows e pedidos que conseguimos dar o mínimo de dignidade a quem na verdade tem o direito à vida previsto pela Constituição!

O Brasil é conhecido pelo país do Samba. E depois do Carnaval? É também conhecido pelo País do Futebol. E quando não há jogos? Somos conhecidos por muitas coisas, mas ainda assim, há muita coisa que desconhecemos, como DIGNIDADE E ATENDIMENTO DE QUALIDADE PARA OS CIDADÃOS. E não acho que dignidade seja esperar meses em uma fila de exame ou internação à espera de atendimento que permita, no mínimo uma morte menos sofrida.

É triste o que presenciamos neste mundo.