Guilherme não pode esperar.

Há um tempinho, vínhamos percebendo uma mudança na saúde do Guilherme. Descobriram então que ele estava com compressão medular, problema comum para os portadores de MPS.

Os dias se passaram e começaram a vir as complicações. Ele não conseguia ficar em pé, pois não tinha sustentação nas pernas, não conseguia se sentar, até que ficou tetraplégico e para piorar, a compressão ocasionou um problema de baixa oxigenação e freqüentemente ele se encontrava roxinho e sofria muito com essa falta de ar.

Nesse meio tempo, foi recomendado a realização de uma Ressonância Magnética para saber os detalhes da compressão. A mãe dele foi marcá-la em fevereiro, mas só tinha vaga para outubro pelo SUS, Sistema Único de Saúde, e ele não podia esperar.

A Associação Paulista de Mucopolissacaridose pagou pela Ressonância para que fosse feita rapidamente.

Foi levado o resultado para um neurocirurgião do SUS e ele foi internado para a cirurgia de descompressão no próprio HSP, mas algumas horas depois ele teve alta com alegação de falta de UTI, com a promessa da neurocirurgia remarcar a intervenção cirúrgica em breve.

Em julho, a mãe de Gui, dona Marli, procurou a neurocirurgia e esta disse que ainda não tinha vaga para operá-lo e que iam, portanto, reavaliar a conduta em janeiro de 2011. (lembre-se: ainda era julho)

A mãe, então, voltou a procurá-los em janeiro último e a resposta foi  a mesma:Não temos vaga.

Infelizmente, Guilherme não pôde esperar a vaga e faleceu.

Dona Marli, mãe de 4 filhos, além de Guilherme, também tinha Jaqueline que era portadora de MPS. Jaqueline faleceu há 5 anos. O problema no caso dela foi a falta de informação sobre a doença. Os profissionais também desconhecem a doença, taí o motivo pelo qual lutamos tanto pela divulgação.

A Associação Paulista de Mucopolissacaridose cuida de 173 portadores, maioria depende do SUS, que nem sempre responde rapidamente à necessidade deles. Infelizmente, a Associação não tem dinheiro suficiente para pagar o tratamento de tantos pacientes. E todos são urgentes!

É uma tristeza, mas é somente com as campanhas que fazemos, calendários, shows e pedidos que conseguimos dar o mínimo de dignidade a quem na verdade tem o direito à vida previsto pela Constituição!

O Brasil é conhecido pelo país do Samba. E depois do Carnaval? É também conhecido pelo País do Futebol. E quando não há jogos? Somos conhecidos por muitas coisas, mas ainda assim, há muita coisa que desconhecemos, como DIGNIDADE E ATENDIMENTO DE QUALIDADE PARA OS CIDADÃOS. E não acho que dignidade seja esperar meses em uma fila de exame ou internação à espera de atendimento que permita, no mínimo uma morte menos sofrida.

É triste o que presenciamos neste mundo.